Néha minden túl egyszerűnek tűnik. Néha nem.

diabanyu

Bátraké a tábor

2017. május 16. - Bak Bernadett

Tavaly szeptemberben Dávid kezelőorvosa megkérdezte, szeretnénk-e Bátor Táborba menni. Azonnal igent mondtunk, és alig vártuk, hogy indulhassunk.

Már sokszor hallottam a Bátor Táborról, de fogalmam sem volt, mi az, amire számíthatok.

Várólistások lettünk, de csak rövid ideig. Gyorsan jött a hír, hogy mehetünk. Azonnal pakoltunk és indultunk is Hatvan felé. A párommal már akkor sejtettük, hogy ez nem egy hétköznapi tábor. De mindenre mi se készültünk fel. Azt gondoltuk, szó lesz a diabéteszről, és talán valamiféle oktatáson is részt kell vennünk.

Persze, ezekre is kiváncsi voltam. De amit legjobban vártam, az volt, hogy végre megismerkedhessünk olyan családokkal, akik ugyanazt élik át nap mint nap, mint mi. Olyanok, akik tudják, milyen az életünk, mert az övék is hasonló.

Aztán ami a táborban történt, az minden elképzelésemet felülmúlta. Már a megérkezésünk is különleges volt. A parkolóban kedves, szerető emberek vártak minket. Ott belekerültünk egy nagy szeretetburokba, amiből 3 nap után feltöltődve távoztunk.

Első este - első próba

Aznap este kötelező eligazításra mentünk. Dávidot ott kellet hagynunk a “cimbikre”. (A cimbik azok az önkéntesek, akik mindenben segítenek neked.) Ez volt számomra az első nagy megmérettetés. Hogy hagyhatnám ott velük a gyereket, amikor tombol a szeparációs szorongás, és különben is, a nagyikkal sem marad egyedül, sőt még apuval sem?

Kis házakban laktunk. Egy épületben két család. Minden főre egy-egy cimbi jutott. Görcsbe szorult gyomorral, de otthagytam rájuk a gyerekemet. Az eligazításon szinte semmire nem tudtam figyelni, nem láttam, nem hallottam, csak azt vártam, hogy legyen már vége és mehessek vissza hozzá.

Szörnyen bizonytalan érzés, ha csak 20 percre is, mikor először kiadod a kezedből a gyeplőt. Aggódtam, hogy leesik Dávid cukra, hipózik, aztán nem veszik észre, biztosan majd sírni fog valahol, és nem tudják megvígasztalni.

20 perc után visszamentem. Semmi baja nem volt, játszott az egyik cimbivel. Azt hiszem itt sokkot kaptam.

 Eljött az este. Közösen megtanultuk a bátor táncot, és elénekeltük a bátor dalt.

 Az első éjszakánk rettenetes volt. Dávid amúgy sem jó alvó, de most igazán kitett magáért, 20 percenként felébredt.

Reggel csoportokba osztottak minket és elmondták, a napi programot. Nem volt szó benne gyerekről. Persze, már bátrabb voltam, tudtam, rájuk bízhatom Dávidot. A dokik mindig ott voltak a gyerkőcök közelében, a cimbik pedig vigyáztak rájuk.

Irány a kalandpark!

A nagyobbaknak persze külön programot szerveztek. Mi a kalandparkba mentünk, ami elsőre ijesztőnek tűnt. Már elég régen kalandoztam. Fogalmam sem volt mit fogok itt órákon keresztül csinálni. Egészen addig nem tudtam, amíg el nem kezdődött a bátorságpróba, ahol megkaptam az első adrenalinlöketet. Ekkor bevillant, ki is vagyok valójában, hol is vagyok, és mit is akarok. Hónapok óta először éreztem önmagam önmagamnak. Eközben olyan mélyre sikerült lemennem saját magamban, hogy azokat a dolgokat is megtaláltam, amiket majdnem elfelejtettem hogy ott vannak.

És akkor jött a felismerés, hogy mi az amire szükségem van a mindennapokban. Mi az, ami majd mindenen átsegít. Egy elcsépelt, de nagyon fontos szó, ami számomra hatalmas jelentőséggel bír: BÁTORSÁG

 Tudod, amikor felmásztam egy több méter magas rúdra, hogy onnan aztán leugorjak, akkor egyetlen mondat hagyta el a számat nevetve: Lesz ami lesz! :)

 Én már az első napon megkaptam amiért a Bátor táborba kellett jönnöm, és még sokkal többet.

Végig profi coach-ok foglalkoztak az érzéseinkkel és az élményeinkkel. Így mindig átbeszéltük ki mit érzett, tapasztalt, tanult aznap.

Az utolsó estén amikor elénekeltük az utolsó Bátor dalt, kézen fogva, mosolyogva, miközben a gyermekem a kör közepén cukiskodott, előtörtek az érzéseim. Amolyan gejzír módra. Ki kellett szaladnom, mert hosszú percekig csak zokogtam. Csak azért, mert jó volt sírni.

Fantasztikus élmény volt ez is, a többi ezerrel karöltve.

14915636_10207692244136252_2636185212314094617_n.jpg

Fantasztikus volt…

  1. Újra felnőttek között lenni a párommal, felnőtt nyelven beszélni
  2. Olyan társaságban lenni, ahol megértenek
  3. Újra felfedezni önmagam, és megélni azt, aki/ami vagyok valójában
  4. Együtt kézműveskedni a férjemmel
  5. Minden kívánságunkat teljesítették a táborban
  6. A gyermekem elengedhettem idegen emberekkel, és nem sírt utánam (ezt sehol máshol nem tapasztaltam azóta sem)

Hogy idén jelentkezünk-e? Nem. Szeretnénk, hogy minél több diabéteszes család átélhesse ezt a csodát. De 3 év múlva megint ott a helyünk! :)

Azóta, ha nagyon magam alatt vagyok, vagy úgy érzem, nem bírom tovább, csak felidézem a Bátor Táborban eltöltött napokat és azt mondom: Lesz ami lesz! BÁTORSÁG!

Csodálatos a hely, ahol élünk.

Imádom a helyet ahol élünk. Óbudán lakunk egy olyan utcában, ahol mindenki köszön a másiknak, ahol a szomszédok beszélgetnek egymással. Az egyik reggelen azonban valami más is történt.

img_0251_4.jpg

Nem mindig sikerül jól a nagy bevásárlás, néhány dolgot mindig elfelejtek megvenni. Van egy utcával lejjebb egy kisbolt, gondoltam, reggel elszaladok oda a gyerkőccel.

Dávid és a babakocsi akár lehetne egy külön poszt is, de lerövidítem. Soha nem maradt meg a babakocsiban, így sosem használtunk babakocsit.

Mivel közel 2 éves, és éjjel-nappal beszél, megkérdeztem tőle, mit szeretne. Sétál a kisboltig, vagy jön a hátamra? A hátamat választotta, így felcsaptam a hordozót és elindultunk a bolt felé.

A sarokig jutottunk, amikor is megállt mellettem egy hölgy az autójával, és megkérdezte lefelé megyünk-e. Mondtuk, hogy persze. Erre felajánlotta, hogy levisz minket. Persze, amikor kimondta, akkor már rájött, hogy ez gyerkőccel nem egészen így működik, de én szóhoz sem jutottam a meghatottságtól.

Nagyon kedves volt. Nem ismerem a hölgyet, talán már néhányszor találkoztunk az utcán, de eddig még nem beszéltünk egymással soha.

Csodálatos a hely, ahol élünk. 

Sültkrumpli és glikémiás index

A hétvégén kitaláltuk, hogy elmegyünk a kedvenc hamburgerezőnkbe. Gyerekestül. Aztán teljesen máshol kötöttünk ki, és így jól pórul is jártunk.

2 hónappal ezelőtt evett először Dávid sült krumplit. Ízlett neki, imádta. Perszehogy :-)

A diabétesze miatt nem eszünk krumplit, mert borzasztóan megemeli a cukorszintjét, de a sültkrumpli, az persze más! A zsíradék, amit tartalmaz elég ahhoz, hogy lassabban szívódjon fel a benne lévő cukor. Ezért jelentősebb emelkedés nélkül néha együtt „bűnözhetünk.”

A családunk lassan készülődik. Most is egészen addig tologattuk az indulást, amíg lekéstünk a kedvenc helyünkről, így teljesen másfelé indultunk el. Útitársnak, mint mindig, most is betettem a táskámba a kis konyhai mérlegünket.

Nálunk a főzés-étkezésnek már bejáratott útja van:

  • Nyersen lemérek mindent amiben szénhidrát van.
  • Kiszámolom az adott étel pontosan mennyit is tartalmaz.
  • Lemérem az elkészült ételt.
  • Kiszámolom, mennyit adhatok belőle Dávidnak. (Ez általában 20 gr CH, de ritka amikor mindet megeszi. )
  • A végén kiszámolom összesen hány gramm CH-t evett meg, és ahhoz mennyi inzulint adjak.

 Van néhány étel aminél lehet általánosítani, és nem kell mindig méricskélni. Ilyen a sült krumpli, a natur édesburgonya, az ugyanolyan tésztafélék, a bulgur. Illetve az elkészített étel is lehetne ilyen. De én sajnos képtelen vagyok úgy főzni, hogy mindig pontosan ugyanannyi kerüljön az összetevőkből egy-egy ételbe. Akkor inkább számolok. :-)

Szóval elmentünk a másik hamburgereshez, elővettem a mérlegemet és megmértem hány gramm krumplit adok Dávidnak.

sultkrumpli2_1.jpg

Kicsit még mindig furán érzem magam, amikor méregetem az ételt. Én sosem láttam másnál ilyet, de lehet, hogy csak én vagyok olyan szerencsétlen, hogy nem tudom ránézésre a sültkrumpli szénhidrát tartalmát megbecsülni. :)

A páromnak ízlett a hambi, nekem kevésbé. Dávid megette az összes krumplit. Nagyon finom volt, szinte gyanúsan finom.

Úton hazafelé, nem győztem hallgatni, hogy sípol a pumpa, mert folyamatosan emelkedett a cukorszint. Akkor már biztos voltam benne, hogy ez nem csak egyszerű krumpli volt. Mert nem csak meghámozták és megsütötték, hanem valamivel össze is keverhették. Gondolom, cukorral, hogy édesebb legyen. Persze, nem kérdeztük meg előre, nem is gondoltunk rá, hogy ilyen előfordulhat. Ebből az esetből azonban tanultunk.

Dávidnak a pumpán kívül van szenzora  is, ami folyamatosan monitorozza a vc (vércukor) értékét. Amíg nem volt szenzorunk kb. 15-18 alkalommal mértünk cukrot neki naponta, így viszont elég 3x, és csak azért, hogy ellenőrizzük, pontos-e a mérés. Ugye, hogy szinte már túl könnyűnek tűnik ez a dolog? Nem az! :)

Mire Dávid ágyba került, addigra a cukorszintje már közelített a normálishoz. Ha nem reagálok gyorsan, akkor ez a szint gyorsan elszálhatott volna. Megúsztuk.

Mai mantra: legyél gyors és ne egyél ismeretlen helyen sült krumplit!

Hazudhatnám azt is…

Hazudhatnám, hogy unalmas az élet egy kétévessel. Nem teszem.

Az elmúlt időben Dávid azt hiszi ő a pókember. Nem figyelek oda egy percre és máris az ablakban ül. Még jó, hogy nincs csillárunk és nem azon gyakorol. A sok edzés meghozta gyümölcsét, a múlt héten először mászott fel egyedül a csúszdára, ami óriási öröm volt neki.

spiderman.jpg

A vércukor értékeink alakulása nem volt ilyen örömteli.

Az inzulinos kezelés azt jelenti, hogy x mennyiségű szénhidráthoz, y mennyiségű inzulint adunk be. Elsőre könnyűnek tűnhet, csakhogy annyi minden befolyásolhatja az értékeket… A hold állása, a nap állása, a bolygók állása, a szél iránya, a frontok, a gyerek lelki állapota, egészségügyi állapota. Szinte minden. Mindig résen kell lenni. Sajnos ez nem egy egzakt tudomány.

Így történt, hogy tegnap este vacsora után csak kúszott és kúszott felfelé, egészen 16-ig, ahol sikeresen megpihent. Hogy mit kell és lehet ez esetben csinálni? A protokoll szerint korrekció, 15-20 perc múlva mérés, ha még mindig nem történik semmi, akkor még egyszer ugyanezt. Nagyobb gyerekek esetében sokat segít, ha ilyenkor sok vizet isznak.

Ha még mindig nem történik semmi, akkor ellenőrizheted a szereléket (ugye inzulinpumpánk van) van-e benne buborék, és ha még mindig nem történik semmi, kanült cserélünk és újra korrigálunk. Ha ez sem jön be, akkor inzulincsere. Kb 1,5 óra telt el azzal, hogy próbáltam lefelé tornázni a gyerkőc cukorszintjét. A tegnap este szerencsére nem mondható átlagosnak, de ez a kilengés havonta 1-2-alkalommal biztosan előfordul. Kivétel ha Dávid beteg, mert akkor a teljes betegség ideje alatt küzdelem van. Kb. 3-4 nap alatt kiismerhető az ingadozás, és hogy mennyivel kell növelni az inzulin mennyiségét ahhoz, hogy megmaradjunk a tűréshatáron belül. A mi dokink azt mondta, hogy 4 és 10 között tartsuk Dávid cukorját. Ez nem mindig sikerül, de sosem rajtunk múlik.

De tegnap történ valami szuper fantasztikus dolog is az esti tortúrán kívül. Elmentem a barátnőmmel moziba, úgy, hogy Dávidra közben anyósom vigyázott. Adott neki enni, kiszámolta mennyi inzulin kell hozzá és be is adta. Első hallásra lehet ez is semmiségnek tűnhet, de nem az. Dávid egy éves kora előtt nem tudtam menni sehová, mert alig evett, csak szopizott.

1 éves kora után pedig a diab miatt nem volt lehetőségem sehová menni, sem egyedül sem a párommal. Egyrészt nagyon anyás, másrészt, nem könnyű minden trükköt, módszert megtanulniuk a nagyiknak. Nem beszélve arról, hogy pontosan tudják, hogy olyankor az unoka élete az ő kezükben van. Egyébként nagyon büszke vagyok anyósomra. Eddig ha vele volt Dávid, mindig ott kellett lennie a férjemnek is, aki kiszámolta és beadta az inzulint. De most egyedül volt, és így talán az álmom is megvalósul.

A páromtól egyetlen egy dolgot kértem a 10. házassági évfordulónkra. (július 7. ) Egy napot kettesben, amikor együtt vagyunk, és csak egymásra figyelünk, mert ez nagyon hiányzik.

Az első születésnap, diagnózis, első bejegyzés

david-01.jpg

Dávid 2015. május 30-án született, egy tankönyvbe illő terhességet követően. Én már évekkel előtte tudatosan készültem a terhességre, egészségesen táplálkoztam, rengeteget mozogtam, sportoltam. 

Aztán megszületett a fiam. Az első év szupergyorsan elrepült. Mint minden jóravaló anya, megtanultam alvás nélkül élni, Dávid pedig azokat a dolgokat, amit minden jóravaló kisgyereknek kell ahhoz, hogy önállóan elinduljon.  Persze, a mozgásfejlődésről nem olvasott semmit, így minden létező dolgot felcserélt. Először állt, aztán ült, mászni meg csak akkor kezdett el, amikor elővettük a laser pointert. :) 

Sokat terveztük az első szülinapját a családdal, olyan sokat, hogy a nagyik hatására a végén a zsúrból egy 30 fős parti kerekedett.

A jeles nap vasárnapra esett. Szombaton elkezdett folyni Dávid orra. Remek, most még ez is. Egész áprilisban beteg volt, örültem, hogy egy hónapot sikerült egészségesen eltölteni. De miért éppen most betegszik meg? Mindegy, lesz valahogy. 

Rengeteg ember jött, mind nagyon közeli barátok, de Dávid nem volt formában. Nagyon sajnáltam és iszonyatosan megbántam, hogy hagytam magam erre a bulira rábeszélni (az első alkalom volt, több ilyen nem lesz).

A nap végére jól elfáradt mindenki, Dávid pedig egyre jobban elmerült a náthában. 

Akkoriban már 4 órában dolgoztam. A munkahelyem a lakástól 10 percre volt, a picúr pedig otthon várt mindig a nagyival. Úgy láttam hétfőn, hogy ez csak egy nátha nem megyünk orvoshoz. Nem lesz gond.

Kedden felhívott anyósom, hogy menjek haza, mégis valami gond van, a gyerek csak dől jobbra-balra. Elmentünk a tündéri dokinéninkhez, aki elküldött minket röntgenre, mert Dávid furán lélegzett. Ki akarta zárni a tüdőgyulladást. Minden lelet negatív lett, így hát először kaptunk antibiotikumot és hörgőtágítót, mivel hörghurutot diagnosztizáltak.

Biztos sokan jógáztok. Nektek ismerős lehet a teljes hasi légzés. Dávid ekkor már erőteljesen ehhez  hasonló módon vette a levegőt.

Szerda. Dávid nem akar felkelni. Éjszaka rengeteget ivott. Napközben alig egy órát volt ébren. Kihívtam a doktor néninket, aki pár óra múlva meg is érkezett. Irány a kórház! Még mindig nem tudtunk semmi pontosat. 

Szerda délután 16 óra. Felvettek minket a pulmonológiára, még mindig valamilyen hörgőgyulladásra gyanakodva. Azt hittem, másnap megyünk haza, és minden rendben lesz. Hát nem így történt. 

Dávid nagyon nyugtalan volt. Éjszaka nem aludt. 10 percenként felsírt. Hajnali fél 3-kor behívta a nővér a dokinénit, hogy még mindig ugyanúgy lélegzik, és nagyon nyugtalan. Vérvétel! 

Alig találtak a gyereken használható vénát. Borzasztó volt látni, ahogy szurkálják a gyerekemet. Aztán a döbbenet: 28-as a gyerek vércukorértéke. A doktornő rám nézett és azt mondta:

Meg is van a diagnószis, cukorbetegség. 

Én csak álltam ott, és kérdeztem, hogy micsoda? Próbáltam felidézni mindent, amit a cukorbetegségről tanultam, de semmi épkézláb dolog nem jutott eszembe. Dehát még sosem evett cukrot!

Nem vagyok abban biztos, hogy meg tudnám fogalmazni az érzést, amit akkor éreztem. Nem is próbálkozom meg vele. Lehetetlen.

david-02.jpg

Dávidnak ekkor már súlyos ketoacidózisa volt. Indultunk a diabéteszosztályra. Hívtam a férjemet, anyukámékat, az anyósomékat. Mindenki összeomlott. Dávid napokig infúzióra volt kötve, aztán egyre jobban lett. Végül visszakaptuk a mi okos, huncut fiunkat, aki mint egy hős viselte a kórházban töltött 2 hetet. Aztán mi is egyre erősebbé váltunk lelkileg.  

Az 1-es típusú diabéteszre jelenleg nincs gyógymód, de bizonyos feltételek mellett egészséges emberként élheted életet.  

Nem volt könnyű megemészteni, de túllendültünk rajta. Megkaptuk az inzulinpumpát,, megtanultuk használni, megtanultuk megszúrni a gyereket, megtanultunk másképp főzni és beillesztettük az életünkbe a diabéteszt. Számolok reggeltől-estig, de ez már a napi rutin része lett. 

 

 

süti beállítások módosítása