1. Komolyan felkelsz éjszaka a gyerekhez? Milyen diabanyu vagy te?

Kétségtelenül, rossz.

2. Komolyan itatod éjszaka a gyereket? Hát milyen diabanyu vagy te, tönkremegy a foga.

Olyan, aki tönkreteszi a fogát. 

3. Komolyan nem vagy képes egyenes görbét elérni? Milyen diabanyu vagy te?

Nem tudok, pedig mindent megteszek, de úgy látszik nincs elég értelem hozzá a fejemben.

4. Komolyan úgy érzed, hogy vannak érzéseid? Miről beszélsz? Majd én megmondom neked hogyan érezd magad, mert én jobban csinálom, mint te.

Igen, látom, de úgysem fogjuk egymást soha megérteni. Nem vagyok elég jó hozzád. 

Ismerős? Van ilyen. Szavak és mondatok hatása képes ezt éreztetni velünk/velem. Cikkek százai foglalkoznak a bezzeg anyasággal, ami a diabanyuk körében is létező jelenség. Nem szeretnék pszichoanalizálni, és azt sem szeretném bebizonyítani, hogy mindez miért történik, ebben segíthetnek nekik a szakemberek.

De ezek csak pillanatanyi érzések, amik bár a szavak által eljutnak hozzánk/hozzám, nem engem határoznak meg és nem is én vagyok. 

Inkább vegyük át milyen hatással lehetnek ránk, és hogyan küzdjünk meg velük.

Nézzük milyen érzések keringenek ilyenkor bennem. �

Szóval bezzeg diabanyu éppen a magáét mondja, te úgy érzed  nyakon öntenek egy vödör vízzel. 

Tipp: Állj csak, ez csak víz, át tudsz utána öltözni és viszonylag gyorsan meg is szárad. Ha tél van, kérj kölcsön egy kabátot valakitől a közelben.

Éppen próbál beletiporni a földbe. Egyre kisebbnek és kisebbnek érzed magad.

Tipp: Ne kezdd el bizonygatni az igazadat. Soha. Ő egy teljesen másik dombon áll, úgysem hallja amit mondasz. Gondolj egy mesére. Képzeld el, hogy ő egy kakas és beszélni próbál hozzád. 

Éppen azt érzed egyenes úton megölöd a gyerekedet és nem tettél meg mindent érte. Nem vagy jó anya. 

Tipp: Mint mondtam ne kezdd el magyarázni miért nem értesz egyet. Nem tudják megérteni, és nem is nekik kell bizonyítanod miért nem értesz egyet. Nem tartozol senkinek magyarázattal, kizárólag saját magadnak és a gyerekednek. Ti vagytok a legfontosabbak ebben, nem számít hogy más anyukák mit gondolnak. Ha mindent megteszel, ami részedről belefér, akkor nincs elszámolnivalód. És hogy kinek mi fér bele? Ez egy másik téma lenne. A válasz valahol ott kezdődik, hogy te mint anya mennyit tudsz magadból adni a gyerekednek. Adj annyit amennyit tudsz, és amennyivel jól érzed magad. Ez a határ minden egyes anyánál máshol van, és itt jönnek a képbe a bezzeganyuk. 

+ 1 tipp 

Úgy érzed éppen magával a mindenhatóval beszélsz.

Tipp: A mindenható nem ilyen formában beszél hozzád, a vallásosság kényes kérdés, ne vegyél részt feleslegesen miséken.

Sokáig nem tudtam pontosan hogyan is szeretném támogatni a közösségünket, hogyan tudnám segíteni a diabétesszel élők közösségét. Csak azt tudtam, hogy annyi hálával tartozom a világnak, amiből vissza kell adnom, és nem tehetem meg, hogy mindet megtartom magamnak. Azt sem tudtam kinek akarok írni, csak írtam amit gondoltam vagy éreztem.

Születtek így számomra kedves írások, amit azóta is szívesen olvasok, vagy szívesen emlékszem vissza hogyan készültek.

Például ez  vagy éppen ez.

Aztán megismerkedtem a civil alapítványokkal, voltak próbálkozásaim az együttműködésre. Felkértek, hogy legyek az egyik legfontosabb, vagyis szerintem a legfontosabb és legjobb facebook csoport adminja, amit örömmel elvállaltam. Tavaly decemberben több év után azonban úgy éreztem, tovább kell lépnem, ezért megváltam a csoporttól minden formában. 

2020-ban 3 blog cikket írtam, ugyanakkor a diabmesék blog írójával, Bády Diával volt évközben egy egymásra találásunk, ami két fantasztikus aktivitást is szült, és nagyon élveztem. Két beszélgetésről van szó. Az egyikben az evészavarról beszéltünk, a másikban pedig az alkoholról és a drogokról. Természetesen mindkettőt az 1-es típusú diabéteszre vonatkozóan. Az egyikről le is írtam néhány gondolatot. Itt.  Év végén a Diabkülönítmény akcióban is együtt dolgoztunk, ahogyan Agócsné Hermann Katival is, akitől nem ismerek nagyobb szívű embert.

Hogy milyen diabanyu vagyok, azt is sikerült megfogalmaznom év végén. Naná, hogy bírálatot is kaptam érte, de az írás önazonos, ez vagyok én, legyek bármilyen. Jó vagy rossz. Kinek jó és kinek rossz.

És azt hiszem megérkeztem 2020-ban önmagamhoz. Az érzelmeim és a tudatom 40 év után figyel egymásra, hallgat egymásra, összhangban működnek. Bár apróságnak tűnhet, de az elmúlt évtized legnagyobb munkájának egy fejezetének értem a végéhez. :)

Ez a megérkezés arra késztetett, hogy újra gondoljak dolgokat, vagy átgondoljam, lezárjam, ahogyan lezártam a csoportot is. Így vágok bele ebbe az évbe. Tervekkel, ötletekkel, célokkal. Már tudom, hogy mi az amit fontosnak tartok ebben a közösségben, ennek szellemében szeretnék a jövőben is adni magamból néhány embernek valamit, amire szüksége lehet. 

Boldog új évet kívánok!

Miközben péntek reggel 6 órakor már az M3 autópályán robogtam 160-nal (hú remélem a férjem nem olvassa), azon gondolkoztam, ha mindez csúcsforgalomban történik, akkor biztosan rendőrt hívok. 

Anyukám, aki vidéken lakik Pest megyében, tőlünk kb 50 km-re, hajnali 5 órakor hívott kétségbeesve. (Dávid már 2 napja náluk volt, majdnem minden héten 3 napot lent tölt náluk nyáron, hogy én tudjak dolgozni, Dávid pedig ne járjon oviba. Anyu pedagógus. )

Az inzulinpumpa nem működik

A pumpa nem világít, csak sípol, azt írja beragadt egy gomb. Nem tudom ti hogy vagytok vele, de nem teljesen fogtam fel először mit mond. Aztán azt javasoltam, hogy nyomkodja végig párszor mindegyik gombot. Megtette, de semmi sem változott. Ekkor hívtuk fel a Medtronicot, és a beszélgetés végére indították az új pumpát.

De ezzel még nem volt a probléma megoldva, ugyanis 2 hete, amikor hazajött anyuméktól Dávid, és a kis táskát elérhető magasságban hagytam, kivette belőle a pent, és eltűnt az inzulintartó. Mivel évente 1 alkalommal szoktuk használni, nem siettem a beszerzésével. Hiba volt.

A kávé előtt azt találtam ki, hogy lemegyek Dávidért, és beviszem a kórházba, ekkor 12 volt a cukra, de a kávé után eszembe jutott, hogy felhívom a kórházat, és lefelé menet beugrok érte. Szerencsére tudtak adni nekünk, így ez sem volt gond. 7 órára pennel együtt már ott voltam Dávid mellett. Azt inkább nem írnám le, hogy a városban hogyan közlekedtem.

Dávid szervezete kb 2,5 órát volt inzulin nélkül, és mire megérkeztem, már 14,9-nél járt. Ha a te gyermeked nem diabos, és ezeket a számokat soknak találnád ne ijedj meg, én a 20-at tartom nagyon soknak.

Ezután hívott a futár, hogy reggel 8 órára megérkezik az új pumpa. Nagyon örültem, bár volt pár problémám, amit meg kellett oldanom. Honnan fogom tudni a beállításokat?

Pár perces gondolkodás után eszembe jutott, hogy ahová feltöltjük az adatokat, van egy riport a beállításokkal, gyorsan átküldte nekem a férjem. Ilyenkor mindent újra kell csatlakoztatni. A vércukormérőt és a szenzort is. Persze a szenzorhoz a töltőt nem vittem magammal, így azt csak otthon tudtam megtenni. Ami aggasztott, hogy fél 8 körül elkezdte fájlalni a hasát, aztán hányt is párszor. Őszintén megfontoltam, hogy pánikoljak vagy sem, de inkább a nem pánikolok mellett döntöttem. Sokkal több inzulint kellett adnom, mint a kimaradt bázis, de nagyon lassan megmozdult a cukra, és a hányinger is elmúlt. Ha mindez mondjuk délelőtt történik, biztosan nem lesz hányás, mert délelőtt nem gond, ha nincs rajta a pumpa. A cukra egész nap stabilan 10 körül volt folyamatos evés mellett is, de nem stresszeltem rajta, késő délután visszatért a normál tartományba.

Összeszedtem néhány tanulságot a mi esetünkből:

• Ha inzulinpumpát használtok is mindig legyen a közeletekben az inzulinhoz szükséges pen, tű és inzulin
• Ha külföldre utaztok, mindig kérjetek vakáció pumpát
• Ha nem vagytok biztosak valamiben, azonnal hívjátok a pumpa gyártóját
• Ha úgy látod a gyerek nincs jól, hívd fel az orvosotokat, és találjátok ki együtt mi legyen, és mire figyelj
• Ha szenzort használtak is mindig győződj meg róla, hogy elég tesztcsíkkal rendelkeztek
• A pumpáról maximum hetente mentsd le az adatokat (a mi mentetlen adataink most elesztek)
• Mindig legyen elérhető a riport az aktuális pumpa beállításokkal
• Ne ess pánikba, ne ijeszd meg a gyereket, de magyarázd el neki, mi miért történik. Dávid ugyan csak 4 éves, de mindent megértett, és az egészből semmit sem érzékelt.
• És a legutolsó: ha hajnalban kell problémákat megoldanod, igyál egy kávét, és várj 10 percet mielőtt átgondolod a megoldást.

Olyan sokszor érzékelem, hogy akinek egészséges gyermeke van,  megpróbálja elképzelni milyen lehet nekünk. Azt gondolom, hogy külső szemmel nehéz megállapítani a valóságot, látom, hogy elsőre túl nagy falatnak találják, vagy éppen sajnálnak. Eleinte nagyon zavart a sajnálat, ma már nem, inkább csak megpróbálom elmagyarázni, hogy nem egészen az, aminek tűnik.

Az idő, mint orvosság ebben az esetben tényleg működik. A feladatok rutinná válnak, berögzülnek, és észre sem veszem mit csinálok. Nekem ez már nem feladat, hanem az életem része. Azért nem mondom, hogy nincsenek nehéz pillanatok, vannak.

Nem olyan régen fogalmaztam meg magamnak, hogy már nem látom az egészséges gyerekemet. Már csak Dávidot látom, a kis hőst, aki 3 éve diabétesszel él. Aki mindössze 1 évet élt nélküle. Mondhatjuk, hogy mára sikeresen feldolgoztam.

Ugyanakkor annyi mindent tanultam általa, amivel valószínűleg szenvedhettem volna életem végéig, ha nincs a diabétesz.

• Vannak dolgok, amiket el kell engedni.
• Lesz, ami lesz.
• Nem én vagyok a felelős érte.
• Minden hatással van ránk.
• Nem irányíthatok mindent.

Ezenkívül persze sosem gondoltam volna, hogy lesz a biológiának olyan ága, amit valaha is érteni fogok. Sosem gondoltam volna, hogy fejben fogok függvényeket készíteni, összehasonlítani és tendenciákat létrehozni. Mégis csinálom minden este. Arról már nem is beszélve mennyi adatot tartok frissen a fejemben.

De nem teher, nem feladat, olyan, mint a légzés.

Megpróbálom megfogalmazni: Mit jelent nekem diabanyuként a gyerekem diabétesze?

A diabétesz egy vég nélküli utazás. Az egyik nap folyamatosan egy űrállomáson vagyok, ahol űrhajókat lőnek ki, a másik nap egy szerpentinen kocsikázok, és csak nyomom a kuplungot, a féket és váltok. A következő napon minden piros lámpánál megállok, míg a rákövetkező napon csak lefelé tartok a hegyről. Aztán felülök a repülőre és elrepülök, hogy aztán lezuhanjak. Aztán a tengerparton süttetem a hasamat, amíg újra elindulok.

Azt mondják az élet maga az utazás, amivel egyetértek, és úgy érzem, a diabétesz a jármű hozzá. A környezet azonban a képzeletem szüleménye, így lehet ez az utazás is jó élmény.