Ha valakinek - akár önmaga, akár családtagja miatt - már az élete része az 1-es típusú, vagyis autoimmun eredetű, inzulinfüggő cukorbetegség, az a saját bőrén érezheti, hogy milyen odafigyelést, folyamatos készenlétet igényel a cukorérték megfelelő tartományban tartása. Bár egy idő után a napi rutinba illeszkedhet az ételek szénhidrátjának számolása és a megfelelő mennyiségű inzulin bejuttatása a szervezetbe, de elég egy kicsit felborítani a menetrendet, hogy problémák adódjanak. Ezek alapján gondoljunk bele, miként változhat meg egy 1-es típusú diabétesszel élő helyzete, ha a jellemzően amúgy sem nyugodt hétköznapokból egy háború közepébe csöppen. Ráadásul a háború veszélyeztetheti többek között az inzulin elérhetőségét, ami az 1-es típusú diabétesszel élők esetében néhány nap alatt végzetes lehet.

Idén februárban Oroszország teljes körű háborút indított Ukrajna ellen, ami milliókat kényszerített otthonuk elhagyására. Egy ilyen helyzet az egészséges szervezetet is megviseli, a betegek helyzetét pedig sokszor reménytelenné teszi. Ráadásul mindez még nagyobb kihívást jelent, ha egy beteg gyermekről van szó.

Interjúalanyunk épp ebben a helyzetben van. Ukrajnában élt családjával, köztük az 1-es típusú cukorbetegséggel küzdő gyermekével. A háború miatt kényszerültek elhagyni az otthonukat, hogy Románián keresztül érjék el Magyarországot, ahol végül menedéket leltek. Ám egy átmeneti szálláshely önmagában nekik még csak részleges segítségnek bizonyult, hiszen a cukorbeteg kisfiúnak folyamatos inzulinellátásra és orvosi felügyeletre is szüksége volt. Ebben segített nekik a DiabErnyő Alapítvány, amely 2022 február végétől segíti és támogatja az Ukrajnából érkező 1-es típusú diabétesszel élő gyermekeket és felnőtteket.

A háború kitörése utáni pár napban egy segélyvonalat hoztak létre, ahol magyarul és ukránul beszélő önkéntes operátorok dolgoznak, rögzítik a segítségkérést, hogy aztán orvosok és önkéntesek bevonásával nyújtsanak gyakorlati megoldást. Nem csak az orvos, vagy a megfelelő egészségügyi intézmény ajánlásával, hanem diabéteszes eszközökkel, élelmiszerekkel, a jogaik érvényesítésével kapcsolatos ügyintézéssel, lakhatással is támogatják a hozzájuk fordulókat. Az interjúban egy Kijevből menekülő ukrán családot kérdeztünk arról, hogy miként jutott el az alapítványhoz, és miben tudtak nekik segíteni a DiabErnyő munkatársai? Erről kérdeztük az anyukát.

Hány éves a gyermeked és mióta él diabétesszel? Tulajdonképpen mióta vagy - ahogy azt Magyarországon mondják - diabanyu?

A kisfiam most lett 7 és fél éves, s mivel hatéves korában diagnosztizáltak nála az 1-es típusú diabéteszt, így másfél éve vagyok diabanyu szerepben.

A háború kezdetekor milyen volt a helyzet Kijevben egy diabéteszes szempontjából? Kértetek orvosi segítséget?

Amikor Oroszország megkezdte a támadást, hirtelen nem volt kitől segítséget kérni. Nem vártunk semmire, hanem azonnal elmentem a patikába és saját pénzből vásároltam inzulint. Megvettem, amennyit csak adtak. Ez az elsődleges a fiamnak a túléléshez.

Gondoltatok arra, hogy mi lesz, ha hónapokig elhúzódik a háború? Egyáltalán - az előzmények alapján - tudtál erre mentálisan készülni? Vagy annyira hirtelen történt minden, hogy csak tettétek, ami épp eszetekbe jutott?

Amikor a háború elkezdődött, még reménykedtünk. Nem indultunk útnak azonnal, hanem vártunk, bízva abban, hogy napokon belül vége lesz ennek a borzalomnak. Egészen két hétig kitartottunk az otthonmaradás mellett, de végül a gyerek miatt mégis útnak kellett indulnunk.

A kisfiam cukorértékeire rendkívül negatív hatással van a stressz. Naponta többször kellett légvédelmi szirénák harsogásában, azonnal lerohanni az óvóhelyre. Hiába igyekeztünk - a lehetőségekhez mérten – pánikolás nélkül reagálni mindenre, pusztán a szirénák hangjától is felszökött a cukra. Erre a helyzetre képtelenség lett volna előre felkészülni.

Szóval két hétig csináltuk ezt, reménykedtünk, hogy vége lesz, de végül úgy döntöttünk, a gyermek egészsége és a biztonságunk érdekében elhagyjuk az országot.

Milyen volt az út? Az utazás nem viselte meg nagyon a kisfiadat?

Körülbelül egy hétig tartott az út. Ennek két oka volt, az egyik, hogy Moldován, Románián keresztül jöttünk, a másik pedig, hogy folyamatosan tartanunk kellett magunkat a kisfiam étkezéseihez. Nagyon sokszor meg kellett szakítanunk a menekülést, hogy tudjuk tartani a diabétesz diétát. A fiamnak időre kell ennie, méghozzá a betegségének megfelelő ételt. Így nekünk jóval tovább tartott az út, mint azoknak, akik egészségesen vágtak neki a világnak. Viszont az út során szerencsére megfelelő vércukorértékeket tudtunk mérni.

Hogyan találtatok rá a DiabErnyő Alapítványra?

Követek egy oldal, amely a Budapestre érkező Ukránoknak szól. Itt találkoztam a DiabErnyő Alapítvány hirdetésével. Tudatosan kerestem segítséget, hiszen egy idő után  fogytán voltunk az inzulinnak, így megoldást kellett találnom erre a problémára.

Ezek szerint az inzulin kérdése megoldódott. Most a diabétesz gondozással kapcsolatban mi hiányzik a legjobban?

Az inzulinon kívül az is hiányzott, hogy orvos lássa a gyereket. Ez is sok fejtörést okozott, de szerencsére a napokban már megoldódik, mert a DiabErnyő Alapítvány munkatársai ajánlottak számunkra megfelelő doktort.

Ezen felül azt hiszem, leginkább a nyugalom hiányzik.

Jártok közösségbe?

Eddig még nem volt lehetőségünk, de már beszéltünk erről az alapítvány önkéntes segítőivel. És ajánlottak ukrán gyerekeknek szóló táborozási lehetőséget, amelyre már le is adtuk a jelentkezésünket.

Szeretném ha a fiam vele egykorú gyerekekkel tudna beszélgetni, játszani, ezért állandóan kutatom az ilyen jellegű eseményeket, rendezvényeket és táborokat. Csodálatos lenne, ha a nyarat nyugodt körülmények között tölthetné, új barátságokat kötve.

Akkor reméljük, jó hír nektek és a hozzátok hasonló helyzetben lévőknek, hogy a DiabErnyő Alapítvánnyal dolgozunk azon, hogy  összehozzuk az itt élő diabos gyerekeket és diabos szülőket. Amint megvannak ennek a részletei, közzétesszük. Szerintünk nagyon hasznos lenne a közös élmény, a beszélgetések, gyerekeknek és felnőtteknek egyaránt.

Igen, én is így gondolom. Már az eddigiekért is nagyon hálásak vagyunk! Diabanyuként hatalmas segítség, hogy megfelelő körülményeket tudok biztosítani a fiamnak, amíg véget nem ér a háború és vissza nem térhetünk az otthonunkba.

Az 1-es típusú (inzulinfüggő) diabéteszről

Dr. Luczay Andrea, diabetológus, endokrinológus, egyetemi docens, a Semmelweis Egyetem I. sz. Bókay Gyermekklinika diabétesz osztályának vezetője és a DiabErnyő Alapítvány kurátora, aki több évtizede gondoz diabétesszel élő gyermekeket.

Az egyes típusú diabétesz oka, hogy az inzulint termelő sejtek a hasnyálmirigyben egy autoimmun folyamat következtében elpusztulnak. Az inzulin teszi lehetővé, hogy a cukor bejusson a sejtekbe és ott a bonyolult anyagcsere folyamatokon át a sejt és ezen keresztül a szervezet fő energiaforrásává váljon. Az inzulint napi többszöri bőr alá adott injekció (penes kezelés) vagy folyamatos inzulin infúzió (inzulinpumpa ) keretében lehet a szervezetbe jutatni. Ha a diabéteszes nem jut inzulinhoz akkor órákon belül inzulinhiány alakul ki a szervezetben. Emiatt kezdetben magas vércukorértékek jelennek meg , majd mivel a sejtekben alternatív anyagcsere utak kapcsolódnak be az aceton termelés fokozódik, a szervezetben a vegyhatás savas irányba tolódik el (acidózis), egy két napon belül kóma alakul ki, ami kezeletlen esetben a beteg elvesztéséhez halállához vezet. Az 1-es típusú diabétesszel élő számára az inzulinhoz hozzájutás alapvető emberi jog kell legyen!

Röviden a DiabErnyő Alapítványról

A DiabErnyő Alapítvány 2022-ben született újjá azzal a céllal, hogy az 1-es típusú diabétesszel élőket és családjai életét segítse, könnyebbé tegye. A korábbi Diabkülönítmény csapat az alapítványban folytatja tovább a magyarországi hátrányos helyezetű 1-es típusú diabétesszel élő gyereket nevelő családok segítését. Az elmúlt években 3 karácsonyi akciót, folyamatos segítséget és több adománygyűjtést szerveztek a közösség bevonásával.

www.diabernyo.hu

1. Komolyan felkelsz éjszaka a gyerekhez? Milyen diabanyu vagy te?

Kétségtelenül, rossz.

2. Komolyan itatod éjszaka a gyereket? Hát milyen diabanyu vagy te, tönkremegy a foga.

Olyan, aki tönkreteszi a fogát. 

3. Komolyan nem vagy képes egyenes görbét elérni? Milyen diabanyu vagy te?

Nem tudok, pedig mindent megteszek, de úgy látszik nincs elég értelem hozzá a fejemben.

4. Komolyan úgy érzed, hogy vannak érzéseid? Miről beszélsz? Majd én megmondom neked hogyan érezd magad, mert én jobban csinálom, mint te.

Igen, látom, de úgysem fogjuk egymást soha megérteni. Nem vagyok elég jó hozzád. 

Ismerős? Van ilyen. Szavak és mondatok hatása képes ezt éreztetni velünk/velem. Cikkek százai foglalkoznak a bezzeg anyasággal, ami a diabanyuk körében is létező jelenség. Nem szeretnék pszichoanalizálni, és azt sem szeretném bebizonyítani, hogy mindez miért történik, ebben segíthetnek nekik a szakemberek.

De ezek csak pillanatanyi érzések, amik bár a szavak által eljutnak hozzánk/hozzám, nem engem határoznak meg és nem is én vagyok. 

Inkább vegyük át milyen hatással lehetnek ránk, és hogyan küzdjünk meg velük.

Nézzük milyen érzések keringenek ilyenkor bennem. �

Szóval bezzeg diabanyu éppen a magáét mondja, te úgy érzed  nyakon öntenek egy vödör vízzel. 

Tipp: Állj csak, ez csak víz, át tudsz utána öltözni és viszonylag gyorsan meg is szárad. Ha tél van, kérj kölcsön egy kabátot valakitől a közelben.

Éppen próbál beletiporni a földbe. Egyre kisebbnek és kisebbnek érzed magad.

Tipp: Ne kezdd el bizonygatni az igazadat. Soha. Ő egy teljesen másik dombon áll, úgysem hallja amit mondasz. Gondolj egy mesére. Képzeld el, hogy ő egy kakas és beszélni próbál hozzád. 

Éppen azt érzed egyenes úton megölöd a gyerekedet és nem tettél meg mindent érte. Nem vagy jó anya. 

Tipp: Mint mondtam ne kezdd el magyarázni miért nem értesz egyet. Nem tudják megérteni, és nem is nekik kell bizonyítanod miért nem értesz egyet. Nem tartozol senkinek magyarázattal, kizárólag saját magadnak és a gyerekednek. Ti vagytok a legfontosabbak ebben, nem számít hogy más anyukák mit gondolnak. Ha mindent megteszel, ami részedről belefér, akkor nincs elszámolnivalód. És hogy kinek mi fér bele? Ez egy másik téma lenne. A válasz valahol ott kezdődik, hogy te mint anya mennyit tudsz magadból adni a gyerekednek. Adj annyit amennyit tudsz, és amennyivel jól érzed magad. Ez a határ minden egyes anyánál máshol van, és itt jönnek a képbe a bezzeganyuk. 

+ 1 tipp 

Úgy érzed éppen magával a mindenhatóval beszélsz.

Tipp: A mindenható nem ilyen formában beszél hozzád, a vallásosság kényes kérdés, ne vegyél részt feleslegesen miséken.

Sokáig nem tudtam pontosan hogyan is szeretném támogatni a közösségünket, hogyan tudnám segíteni a diabétesszel élők közösségét. Csak azt tudtam, hogy annyi hálával tartozom a világnak, amiből vissza kell adnom, és nem tehetem meg, hogy mindet megtartom magamnak. Azt sem tudtam kinek akarok írni, csak írtam amit gondoltam vagy éreztem.

Születtek így számomra kedves írások, amit azóta is szívesen olvasok, vagy szívesen emlékszem vissza hogyan készültek.

Például ez  vagy éppen ez.

Aztán megismerkedtem a civil alapítványokkal, voltak próbálkozásaim az együttműködésre. Felkértek, hogy legyek az egyik legfontosabb, vagyis szerintem a legfontosabb és legjobb facebook csoport adminja, amit örömmel elvállaltam. Tavaly decemberben több év után azonban úgy éreztem, tovább kell lépnem, ezért megváltam a csoporttól minden formában. 

2020-ban 3 blog cikket írtam, ugyanakkor a diabmesék blog írójával, Bády Diával volt évközben egy egymásra találásunk, ami két fantasztikus aktivitást is szült, és nagyon élveztem. Két beszélgetésről van szó. Az egyikben az evészavarról beszéltünk, a másikban pedig az alkoholról és a drogokról. Természetesen mindkettőt az 1-es típusú diabéteszre vonatkozóan. Az egyikről le is írtam néhány gondolatot. Itt.  Év végén a Diabkülönítmény akcióban is együtt dolgoztunk, ahogyan Agócsné Hermann Katival is, akitől nem ismerek nagyobb szívű embert.

Hogy milyen diabanyu vagyok, azt is sikerült megfogalmaznom év végén. Naná, hogy bírálatot is kaptam érte, de az írás önazonos, ez vagyok én, legyek bármilyen. Jó vagy rossz. Kinek jó és kinek rossz.

És azt hiszem megérkeztem 2020-ban önmagamhoz. Az érzelmeim és a tudatom 40 év után figyel egymásra, hallgat egymásra, összhangban működnek. Bár apróságnak tűnhet, de az elmúlt évtized legnagyobb munkájának egy fejezetének értem a végéhez. :)

Ez a megérkezés arra késztetett, hogy újra gondoljak dolgokat, vagy átgondoljam, lezárjam, ahogyan lezártam a csoportot is. Így vágok bele ebbe az évbe. Tervekkel, ötletekkel, célokkal. Már tudom, hogy mi az amit fontosnak tartok ebben a közösségben, ennek szellemében szeretnék a jövőben is adni magamból néhány embernek valamit, amire szüksége lehet. 

Boldog új évet kívánok!

Miközben péntek reggel 6 órakor már az M3 autópályán robogtam 160-nal (hú remélem a férjem nem olvassa), azon gondolkoztam, ha mindez csúcsforgalomban történik, akkor biztosan rendőrt hívok. 

Anyukám, aki vidéken lakik Pest megyében, tőlünk kb 50 km-re, hajnali 5 órakor hívott kétségbeesve. (Dávid már 2 napja náluk volt, majdnem minden héten 3 napot lent tölt náluk nyáron, hogy én tudjak dolgozni, Dávid pedig ne járjon oviba. Anyu pedagógus. )

Az inzulinpumpa nem működik

A pumpa nem világít, csak sípol, azt írja beragadt egy gomb. Nem tudom ti hogy vagytok vele, de nem teljesen fogtam fel először mit mond. Aztán azt javasoltam, hogy nyomkodja végig párszor mindegyik gombot. Megtette, de semmi sem változott. Ekkor hívtuk fel a Medtronicot, és a beszélgetés végére indították az új pumpát.

De ezzel még nem volt a probléma megoldva, ugyanis 2 hete, amikor hazajött anyuméktól Dávid, és a kis táskát elérhető magasságban hagytam, kivette belőle a pent, és eltűnt az inzulintartó. Mivel évente 1 alkalommal szoktuk használni, nem siettem a beszerzésével. Hiba volt.

A kávé előtt azt találtam ki, hogy lemegyek Dávidért, és beviszem a kórházba, ekkor 12 volt a cukra, de a kávé után eszembe jutott, hogy felhívom a kórházat, és lefelé menet beugrok érte. Szerencsére tudtak adni nekünk, így ez sem volt gond. 7 órára pennel együtt már ott voltam Dávid mellett. Azt inkább nem írnám le, hogy a városban hogyan közlekedtem.

Dávid szervezete kb 2,5 órát volt inzulin nélkül, és mire megérkeztem, már 14,9-nél járt. Ha a te gyermeked nem diabos, és ezeket a számokat soknak találnád ne ijedj meg, én a 20-at tartom nagyon soknak.

Ezután hívott a futár, hogy reggel 8 órára megérkezik az új pumpa. Nagyon örültem, bár volt pár problémám, amit meg kellett oldanom. Honnan fogom tudni a beállításokat?

Pár perces gondolkodás után eszembe jutott, hogy ahová feltöltjük az adatokat, van egy riport a beállításokkal, gyorsan átküldte nekem a férjem. Ilyenkor mindent újra kell csatlakoztatni. A vércukormérőt és a szenzort is. Persze a szenzorhoz a töltőt nem vittem magammal, így azt csak otthon tudtam megtenni. Ami aggasztott, hogy fél 8 körül elkezdte fájlalni a hasát, aztán hányt is párszor. Őszintén megfontoltam, hogy pánikoljak vagy sem, de inkább a nem pánikolok mellett döntöttem. Sokkal több inzulint kellett adnom, mint a kimaradt bázis, de nagyon lassan megmozdult a cukra, és a hányinger is elmúlt. Ha mindez mondjuk délelőtt történik, biztosan nem lesz hányás, mert délelőtt nem gond, ha nincs rajta a pumpa. A cukra egész nap stabilan 10 körül volt folyamatos evés mellett is, de nem stresszeltem rajta, késő délután visszatért a normál tartományba.

Összeszedtem néhány tanulságot a mi esetünkből:

• Ha inzulinpumpát használtok is mindig legyen a közeletekben az inzulinhoz szükséges pen, tű és inzulin
• Ha külföldre utaztok, mindig kérjetek vakáció pumpát
• Ha nem vagytok biztosak valamiben, azonnal hívjátok a pumpa gyártóját
• Ha úgy látod a gyerek nincs jól, hívd fel az orvosotokat, és találjátok ki együtt mi legyen, és mire figyelj
• Ha szenzort használtak is mindig győződj meg róla, hogy elég tesztcsíkkal rendelkeztek
• A pumpáról maximum hetente mentsd le az adatokat (a mi mentetlen adataink most elesztek)
• Mindig legyen elérhető a riport az aktuális pumpa beállításokkal
• Ne ess pánikba, ne ijeszd meg a gyereket, de magyarázd el neki, mi miért történik. Dávid ugyan csak 4 éves, de mindent megértett, és az egészből semmit sem érzékelt.
• És a legutolsó: ha hajnalban kell problémákat megoldanod, igyál egy kávét, és várj 10 percet mielőtt átgondolod a megoldást.