Mielőtt Dávid megszületett, nem volt túl sok saját tapasztalatom a magyar egészségügyről. A háziorvosom is alig ismer meg, mikor néha megjelenek nála.

A család persze meséli a sztrorikat. Mindenkinek van valami (főleg negatív) tapasztalata. Sosem értettem miért kell(!) az orvosnak pénzt adni. Általában nem magánklinikára, magánorvoshoz megy az ember. Ma már általános, hogy egy-egy műtét előtt kérdezgetik a betegek egymástól, mennyi az orvos tarifája. Vagyis:

a hálapénz

Annak indult ez valamikor, de ma már köze nincs az utólagos hálához. Leginkább előre adják. Hogy foglalkozzon velünk az orvos. Ez abszurdum. Nem tudok azonosulni vele. Legszívesebben az egész szokást dobnám a kukába és nyomnám a delete billentyűt

2016. június 3.

Először indultunk el a kórházba Dáviddal. Akkor még nem gondolkodtam ilyen födhözragadt dolgokon. Igazából nem is gondolkoztam. Van egy orvos ismerősünk a gyerekklinikán. Ha csak egy kicsit hasonlítanak rá az ottani dokik, akkor nem lehet baj.

Ugye tudjátok a szabályt? A kisgyerekekkel csak az egyik szülő lehet bent a kórházban, 0-24-ben. Ágyat nem adnak, mert ez nem szálloda. Na, így töltöttünk el mi itt 2 hetet.

A gyerekklinikának van alapítványi fenntartású anyarészlege. Ott napidíjért tudsz szobát kivenni.

Nem volt kérdés, hogy kérjük-e. Pénz nem számít. (de, számít)

Éjszaka a gyerekem mellett voltam, mivel sosem alszik jól. Csak anya a jó neki. Nappal irány az anyarészleg! Aludtam pár órát, amikor az ügyeletes rokon felváltott.

Insomnia

Az első 3 nap nem tudtam aludni. Levegőre is csak 5 nap után mentem először. Azt hiszem, akkor vették le Dávidot az infúzióról. Én meg rákapcsolódtam a kávéautomatára.

Ugyanakkor megtapasztaltam azt, hogy az I. sz. Gyermekgyógyászati Klinika folyosóján nem lehet úgy végigmenni, hogy ne mosolyogjon minden nővér vagy orvos a gyerekemre. Hogy ne vegyék körbe szeretetükkel.

Megtapasztaltam a nővérek áldozatos munkáját és végtelen türelmét. Ha 5 percenként kérsz tőlük 5 dolgot, akkor is szívesen csinálják.

Megtapasztaltam, hogy az orvosok tényleg mindent megtesznek azért, hogy segítsenek nektek. Hogy elmagyarázzák, mi miért történik. Mindig figyelembe veszik a gyerek lelkiállapotát és szem előtt tartják az érdekeit.

Annyi pozitív dologért lehetünk hálásak nekik.

Kizárólag csak az étkezésemért kellett fizetnünk, az anyaszobáért nem. Nagyon finom volt minden.

A gyerekklinikán senki nem fogad el pénzt. Ezt a gyerekorvos ismerősünk mondta nekünk. 

Hogy fejezhetnénk így ki a hálánkat?

A párom belelkesedett. Röviden egyeztetett a kórház fenntartójával, aki elmondta, hogy a kerítésük még nincs teljesen lefestve. Festékük van, és szívesen veszik a társadalmi munkát.

Ez elég információ volt nekünk. A cégnél, ahol dolgozunk, körbeküldtünk egy levelet. Így történt,  hogy június 3-án, a diabos évfordulónkon, 10 kollégámmal együtt szorgalmasan festettük a kórház kerítését. Fantasztikus élmény volt.  Egy szomorú évforduló örömteli megünneplése!

Ez a mi hálánk. Köszönöm nektek.

Vegyesek voltak az érzéseim a fiam születésnapjával kapcsolatban. A párom korán felkelt, aztán sietve elment otthonról. Majd felhívott. Azt mondta, rengeteg ideje van az üzleti megbeszélése előtt, de semmi kedve nem volt otthon maradni. Nagyon szomorú és nem akar engem is azzá tenni. Legszívesebben csak sírna. Minden emléke feltört Dávid betegségével kapcsolatban. És ezt nem bírja. Kicsit féltem én is, hogy hasonlót fogok érezni, de ez egy tökéletes nap volt. Szerettem minden percét.

A fiam imádta a szülinapi tortáját. Én meg azt imádtam, ahogy ő imádja. A gyertyát olyan nagy örömmel fújta el... Ujjongott, mikor meglátta a tüzijátékot.

Hihetetlen! Újra gyerek voltam én is, teljesen más szemmel láttam mindent. A Dávid szemével! A tortát, a gyertyákat, a tüzijátékot... Elvesztünk valamit, mikor felnőttek leszünk. Már nem ugyanúgy éljük át az ünnepeket.

Az előző évhez képest most előrelépés történt. Idén a fiam végre evett 2 falatot a tortájából. Tavaly meg sem kóstolta. Dávid nem édesszájú. Semennyire. Persze, én bepróbálkoztam. Olyan tortát vettem, amiből ő is ehet.

Vasárnap családi szülinap lesz. A nagyszülőkkel és a keresztszülőkkel. Mindenkivel, aki fontos J  Én mégis a mi kis csendes születésnapunkat imádom. A meghittséget, Dávid örömét. Hogy már tudta, hogy ez az ő napja, és kettő éves.

Visszatérve, azt hittem, fájni fognak az emlékek. Tavaly ilyenkor kezdődött el minden. Az utolsó nyugodt napjainkat éltük akkoriban, mint egy teljesen átlagos család.

De a mostani szülinap elmúlt és a régi fájdalom csak nem jött.

Persze, nem mindig ennyire egyszerű minden. És néha most is vannak nehéz pillanataim. Akkor a pokolba kívánom az egészet!

De most boldog voltam és kiegyensúlyozott! Csak arra koncentráltam, hogy Dávid szülinapja tökéletes legyen. Azt hiszem, sikerült.

Ezen a héten egyszerűen nem megy az írás. Ez már a harmadik próbálkozásom. Úgy döntöttem, inkább leírom miért is nem sikerül.

Múlt hét pénteken megint elkezdett folyni Dávid orra. Addig örültem, hogy idén talán nem a születésnapján lesz megint beteg. Pont aznap volt időpontunk a diabos kezelőorvoshoz is. Ott megtudtuk a HbA1c értékünket is. 7,3.
Előre tudtam, hogy ennyi lesz. Még mindig nem tartunk ott, ahol szeretnék, de ez sem rossz.
Szóval, szombaton egyik pillanatról a másikra elkezdett fájni a torkom, de úgy, hogy azt hittem sikítani fogok.
Mielőtt terhes lettem, azelőtt minden 5 évben 1x voltam beteg. Azóta meg…

Rutinos anyaként kitaláltam mit fogok csinálni Dáviddal. Nem akartam megint a kórházban kikötni vele. Az utóbbi két alkalommal be kellett mennünk, mert nem akart sem inni, sem enni. Ez az ő állapotában elég veszélyes.

Kiszáradás ellen édesítős tea
Mivel csak vizet és citromos natur teát iszik, ezért tudtam, hogy ebből literszám fog fogyni. A kórházban is van, és mindig ez húzott ki minket a csávából. Na, meg az infúzióról. A másik, amire szükség van, az a ventolin. A hörgők miatt. Hogy ne azt támadja a fránya vírus. Persze, erről egyeztettem az orvossal.

Dávid pipa. Kórházba sem kellett mennünk. Mondjuk, nem is úgy nézett ki a fiam, mint aki beteg. Egy pillanatra sem állt le, pörgött ezerrel, ahogy szokott. Mi pont ilyennek képzeltük a születendő gyerekünket Ferivel. Mi is mindig pörgünk. Én jobban! :)

Marha szarul voltam. Folyt az orrom. Feküdni, pihenni akartam. Nem ment. Nem szeretem, hogy anyaként minden betegséget lábon kell kihordanom. És mindeközben a munkával is foglalkoznom kell. Mert munkából mindig annyi van, hogy nem lehet vele leállni.

Kicsit nehéz volt ez a pár nap, de most már sokkal jobban vagyok. Az egész család a gyógyulás útjára lépett.
Persze, mindig történnek jó dolgok is. Azokból most sincs hiány. Az én egész nap beszélni próbáló fiam, egyre jobban kifejezi magát és az érzéseit.

– Dávid, menjünk haza!
– Nem jó. Én itt maradok a mamánál. Pápá anya.

Az én nagyon anyás, anya az isten, mindent csak anyával, anya ne menj el, mert sírok, születésétől szeparációs szorongásos kisfiam ezt mondta nekem.

Ott hagytam, és hazajöttem. Imádom a gyerekem, a férjem, és az életem! :)

Még mielőtt terhes lettem, már akkor tudtam, hogy én szoptatni fogok! Soha nem volt bennem ezzel kapcsolatban kétség. De ha nem az érzéseimre hagyatkozom, hanem másokra hallgatok, akkor ez is máshogy történt volna.

Akkor és most

Nem csak a régi vezetékes telefonok és a mai okos eszközök között van óriási kontraszt, hanem az orvostudomány, az ajánlások és gyereknevelés terén is.

Szóval, mint okos, tudatos anya, elolvastam jópár könyvet, böngésztem a netet, és arra jutottam, hogy Dávidot válaszkészen (kötődő nevelés) nevelem. Igény szerint szoptatom az ajánlásoknak megfelelően. Ez azt jelenti, hogy 6 hónapig csak szopizik, nem iszik sem vizet, sem teát, aztán lassan, az igényének megfelelően hozzátáplálok.

Meg is beszéltem a párommal, aki maximális támogatott mindenben. A nagyszülőknek nem részleteztem a dolgot, úgy gondoltam, majd ha eljön az ideje, elég lesz akkor konfrontálódni.

 Aztán megszületett az én gyönyörű kisfiam. És jaj, máris jöttek sorban a jobbnál jobb tanácsok:

• • A cici az evésre való (pici korban :) ).
• • Ne nyammogjon rajta, vedd le 10 perc után!
• • 3 órát kellene aludnia, miért nem alszik?
• • 3 óránként kellene ennie, miért teszed megint cicire?
• • Nagyon meleg van, adj annak a szegény gyereknek vizet, biztos szomjas!
• • Az anyatej édes és az ennivaló, nem innivaló.
• • Biztosan azért kel fel éjszaka, mert éhes. WTF???

Nem vagyok könnyen befolyásolható, így leperegtek rólam az ilyen és ehhez hasonló mondatok. Úgy csináltam, ahogyan jónak láttam. És csak szoptattam, szoptattam, mint a gép. Éjjel is, nappal is.

Amikor Dávid 1 éves lett, akkor kerültünk először be a kórházba. Egészen addig csak a tízórait váltottuk ki ennivalóval. Ebédre megevett 2 kanál ételt, aztán délután is, de minden étkezés után hűségesen szopizott. Akkoriban már 4 órában dolgoztam. Azt hiszem, a szoptatás nagyban hozzájárult ahhoz, hogy azokat az időket átvészeljük.

Talán akkor éreztem először, hogy a diabétesz átirhat minden eszmét, amit addig képviseltem.

A kezelőorvosunk nagyon jó fej volt. Nem aggódta túl, hogy fogalmunk sem volt, mennyi szénhidrát pluszt visz be Dávid az anyatejjel. A kórházban viszont mindig mérni kellett, mennyit szopizik a gyerekem, de ezt az első pár próbálkozás után feladtuk. Lehetetlen volt megmérni. Akkor alakult ki bennem egy belső mérleg, ami állandóan jelezte, mennyi inzulint adjak Dávidnak, szoptatás után.

Nem biztos, hogy ezt a dolgot reálisan meg tudnám magyarázni. Figyelembe kell vennem ilyenkor, mennyi idő telt el a legutolsó szoptatás óta. Azt, hogy mennyi a tejem, és hogy melyik napszakban vagyunk. Na meg azt is, hogy Dávid inzulinérzékenysége éppen mekkora.

Mindegy, egy a lényeg, hogy működik!

Amikor a Bátor Táborban voltunk, az orvosok mindenről kikérdeztek. Végül azt mondták, hogy ők úgy hitték, Dávid biztosan tápszeres, mert különben hogyan tudnám, mennyi inzulint kell adnom a gyereknek?

Megérzés, tapasztalat.

Most lesz 2 éves a gyerekem. A diabétesz mellett nagy könnyebbség a szoptatás. Miért?

• Nem kell felkelni hajnalban reggelizni, mert álmában szopizik, szinte fel sem ébred.
• Alvás közben ha lemegy a cukra, nem kell felébresztenem, hogy egyen, hanem félálomban megszoptatom.
• Pótvacsi helyett is szopizik, így az esti rutinunk nem változott az állapota ellenére sem.

De most már szeretném visszakapni a testemet. Eljött az ideje, hogy elengedjem a szoptatást. Már nem esik jól, tehernek és nyűgnek érzem.

Márpedig ezt addig jó csinálni, amíg mindkét félnek örömet okoz.

Nem várok tőled tanácsot, de szívesen veszem, ha leírod, neked hogyan sikerült leválasztani a gyereked! Sokat segítene nekem.

Köszönöm!

Betti

Tavaly szeptemberben Dávid kezelőorvosa megkérdezte, szeretnénk-e Bátor Táborba menni. Azonnal igent mondtunk, és alig vártuk, hogy indulhassunk.

Már sokszor hallottam a Bátor Táborról, de fogalmam sem volt, mi az, amire számíthatok.

Várólistások lettünk, de csak rövid ideig. Gyorsan jött a hír, hogy mehetünk. Azonnal pakoltunk és indultunk is Hatvan felé. A párommal már akkor sejtettük, hogy ez nem egy hétköznapi tábor. De mindenre mi se készültünk fel. Azt gondoltuk, szó lesz a diabéteszről, és talán valamiféle oktatáson is részt kell vennünk.

Persze, ezekre is kiváncsi voltam. De amit legjobban vártam, az volt, hogy végre megismerkedhessünk olyan családokkal, akik ugyanazt élik át nap mint nap, mint mi. Olyanok, akik tudják, milyen az életünk, mert az övék is hasonló.

Aztán ami a táborban történt, az minden elképzelésemet felülmúlta. Már a megérkezésünk is különleges volt. A parkolóban kedves, szerető emberek vártak minket. Ott belekerültünk egy nagy szeretetburokba, amiből 3 nap után feltöltődve távoztunk.

Első este - első próba

Aznap este kötelező eligazításra mentünk. Dávidot ott kellet hagynunk a “cimbikre”. (A cimbik azok az önkéntesek, akik mindenben segítenek neked.) Ez volt számomra az első nagy megmérettetés. Hogy hagyhatnám ott velük a gyereket, amikor tombol a szeparációs szorongás, és különben is, a nagyikkal sem marad egyedül, sőt még apuval sem?

Kis házakban laktunk. Egy épületben két család. Minden főre egy-egy cimbi jutott. Görcsbe szorult gyomorral, de otthagytam rájuk a gyerekemet. Az eligazításon szinte semmire nem tudtam figyelni, nem láttam, nem hallottam, csak azt vártam, hogy legyen már vége és mehessek vissza hozzá.

Szörnyen bizonytalan érzés, ha csak 20 percre is, mikor először kiadod a kezedből a gyeplőt. Aggódtam, hogy leesik Dávid cukra, hipózik, aztán nem veszik észre, biztosan majd sírni fog valahol, és nem tudják megvígasztalni.

20 perc után visszamentem. Semmi baja nem volt, játszott az egyik cimbivel. Azt hiszem itt sokkot kaptam.

 Eljött az este. Közösen megtanultuk a bátor táncot, és elénekeltük a bátor dalt.

 Az első éjszakánk rettenetes volt. Dávid amúgy sem jó alvó, de most igazán kitett magáért, 20 percenként felébredt.

Reggel csoportokba osztottak minket és elmondták, a napi programot. Nem volt szó benne gyerekről. Persze, már bátrabb voltam, tudtam, rájuk bízhatom Dávidot. A dokik mindig ott voltak a gyerkőcök közelében, a cimbik pedig vigyáztak rájuk.

Irány a kalandpark!

A nagyobbaknak persze külön programot szerveztek. Mi a kalandparkba mentünk, ami elsőre ijesztőnek tűnt. Már elég régen kalandoztam. Fogalmam sem volt mit fogok itt órákon keresztül csinálni. Egészen addig nem tudtam, amíg el nem kezdődött a bátorságpróba, ahol megkaptam az első adrenalinlöketet. Ekkor bevillant, ki is vagyok valójában, hol is vagyok, és mit is akarok. Hónapok óta először éreztem önmagam önmagamnak. Eközben olyan mélyre sikerült lemennem saját magamban, hogy azokat a dolgokat is megtaláltam, amiket majdnem elfelejtettem hogy ott vannak.

És akkor jött a felismerés, hogy mi az amire szükségem van a mindennapokban. Mi az, ami majd mindenen átsegít. Egy elcsépelt, de nagyon fontos szó, ami számomra hatalmas jelentőséggel bír: BÁTORSÁG

 Tudod, amikor felmásztam egy több méter magas rúdra, hogy onnan aztán leugorjak, akkor egyetlen mondat hagyta el a számat nevetve: Lesz ami lesz! :)

 Én már az első napon megkaptam amiért a Bátor táborba kellett jönnöm, és még sokkal többet.

Végig profi coach-ok foglalkoztak az érzéseinkkel és az élményeinkkel. Így mindig átbeszéltük ki mit érzett, tapasztalt, tanult aznap.

Az utolsó estén amikor elénekeltük az utolsó Bátor dalt, kézen fogva, mosolyogva, miközben a gyermekem a kör közepén cukiskodott, előtörtek az érzéseim. Amolyan gejzír módra. Ki kellett szaladnom, mert hosszú percekig csak zokogtam. Csak azért, mert jó volt sírni.

Fantasztikus élmény volt ez is, a többi ezerrel karöltve.

Fantasztikus volt…

1. Újra felnőttek között lenni a párommal, felnőtt nyelven beszélni
2. Olyan társaságban lenni, ahol megértenek
3. Újra felfedezni önmagam, és megélni azt, aki/ami vagyok valójában
4. Együtt kézműveskedni a férjemmel
5. Minden kívánságunkat teljesítették a táborban
6. A gyermekem elengedhettem idegen emberekkel, és nem sírt utánam (ezt sehol máshol nem tapasztaltam azóta sem)

Hogy idén jelentkezünk-e? Nem. Szeretnénk, hogy minél több diabéteszes család átélhesse ezt a csodát. De 3 év múlva megint ott a helyünk! :)

Azóta, ha nagyon magam alatt vagyok, vagy úgy érzem, nem bírom tovább, csak felidézem a Bátor Táborban eltöltött napokat és azt mondom: Lesz ami lesz! BÁTORSÁG!