Senki nem kérdez? Majd én! – Egy interjú magammal

(Mert ha van téma, ami bennem van, nem marad bent.)

Miért interjú magammal?

A rövid válasz? Mert senki más nem akar velem interjút, és nem vagyok az a csendben ülős típus. Ha mozog valami bennem, megteremtem. Egyedül is lehet jó dolgokat csinálni. El lehet menni egyedül moziba, sőt tavaly Milánóba is elmentem egyedül – és fantasztikus volt. Szóval miért ne beszélgethetnék most is magammal?

Az igazi ok viszont az, hogy minden, ami kifelé akar jönni, azt kiengedem. Ha valamit igazságtalannak érzek, vagy egyszerűen fontosnak, nem tudom bent tartani. Most is így van.

A Barbie kapcsán sok minden mozdult meg bennem, és rá is mutatott milyen óriási a probléma.

Tudod, az a Barbie, akinek csillogó pumpa van az oldalán, és mosolyogva számolja a CH-t a Malibu Beachen. Ő elvileg az elfogadásról és a társadalmi párbeszédről szól – és ez rendben is lenne. Szép gondolat, fontos üzenet.

A gond? Nem az, hogy nincs kommunikáció. Sőt, tudom, hogy kiváló szakemberek dolgoznak azon, hogy a történet rendben legyen – és ezért hálás vagyok.
Ami zavar, az a másik oldal: amikor valaki rá akar erőltetni egy történetet, ami teljesen torzítja a valóságot.
Van, aki szerint ez a gyógyszeripar válasza, hogy betegséget normalizáljon. Más szerint „rombolja a gyerekek lelkét”. És persze akad, aki ebből is világvégét gyárt, vagy a konteót magyarázza egy közösség  kárára. Utóbbit fel sem fogja.
Ez az, ami bennem érzelmeket mozgat. Mert ilyenkor a lényeg elveszik: ez egy baba. Nem mond semmit – mi tesszük rá a jelentést.

Ha lehántod a címkéket: ki vagy te?

Elsősorban Bak Bernadett vagyok. Tele ambícióval, aki imádja a szavakat, marketingvezetőként stratégiákat építek az IT piacon, és közben próbálom átlátni a káoszt. Aztán vagyok feleség. Édesanya. És igen, DiabAnyu is – mert 9 évvel ezelőtt megszülettem, amikor a fiam diagnózist kapott. Ezek mind én vagyok. Néha harmóniában, néha egymással vitatkozva a fejemben.

Miért fontos erről beszélni? Miért gondolod, hogy ma rosszul beszélünk erről a betegségről?

Mert engem ez mélyen érint és sokszor zavar. Nem most kezdtem el ezen felhúzni magam: a DiabErnyőnél az egész 1% kampány” erről szólt. Erről szólt a „de nem is látod rajtam” üzenet, és az a videó is, ami több százezer emberhez eljutott miközben New York utcáin sétálunk a fiammal.
És nem csak nekem fontos. Nagyon sokan írják hozzászólásban és privát üzenetben, hogy pontosan azt fogalmazom meg, amit ők is éreznek, csak nem tudják kimondani. Ez adott erőt ahhoz, hogy továbbvigyem.

Hogy egy nagyon friss sztorit hozzak. Mielőtt elutaztunk az Egyesült Államokba, egy hónapig dolgoztam a kampányon és az üzeneteken.
Aztán Las Vegasban, a Fremont Streeten, egy drótkötélpályánál kaptuk meg az arcunkba a választ:
Miután megvettük a jegyet, meglátták Dávid pumpáját, és közölték: nem engedik csúszni – az ő érdekében. Hiába mondtunk bármit, csak ismételték: „az ő érdekében”.
Hát baromira nem. A végén azt hittem, rendőrt hívnak, mert a férjem elküldte őket jó messzire.

Utólag rájöttem: ők valószínűleg semmit nem tudtak erről a betegségről. Csak azt látták: betegség = kockázat.
És pontosan ezért kell beszélni róla. Mert ha nem tesszük, ezek a helyzetek újra és újra megtörténnek – minden érintett gyerek életében.

Mi az a három történet, ami szerinted teljesen félreviszi a valóságot?

Most úgy beszélünk róla, mintha a Titanicról csak a bárzenekart fotóznánk. Három történet uralja a közbeszédet:

1. „Szegény gyerek, nem ehet cukrot” – a drámai szál.
2. „Ma már ez semmi, hiszen van szenzor” – a rózsaszín mese.
3. „Megvolt a diagnózis, trauma, feldolgoztuk, most minden rendben” – a hollywoodi happy end.

Mind hamis. Mind veszélyes a maga módján.
Az első szánalmat szül, a második elbagatellizálja a valóságot, a harmadik pedig azt az illúziót kelti, hogy van lezárt történet, pedig nincs.
Ez egy soha véget nem érő fejezet.

Én is jól vagyok ezzel. Több helyről kaptam vissza, hogy egészséges a feldolgozásom. És így is érzem. De ez nem azt jelenti, hogy a veszteség megszűnt. Csak nem élek benne. Időnként rálátok, érzem, hogy ott van – csak nem merülök el benne, mert annak semmi értelme.

És ha már illúziók akkor folytatnám: ott aza bizonyos, ez csak egy állapot” mondat.
Diagnóziskor életmentő lehet. Akkor kell a kapaszkodó, látni kell a pislákoló fényt.
De évek múltán? Engedjük már el.
Ez betegség.
Lehet jó állapotban tartani, lehet mellette teljes életet élni, de ehhez napi száz döntés kell, és néha így is borul minden, és állandó készenlét, figyelem.

De baromira nehéz. Nem olyan régen szembejött velem TikTokon egy videó, ami megpróbálta ezt átadni, de annyira eltúlozták, hogy rossz volt nézni. És ez a baj: vagy hősiesítjük, vagy dramatizáljuk – mindkettő messze van a valóságtól.

Szóval szerintem úgy kellene beszélni róla, hogy ne legyen se rózsaszín mese, se tragédia, se hőstörténet. Hanem valóság.

Miért olyan nehéz egymással beszélni – érintettek és nem érintettek között?

Mert az egyik oldal fél, a másik fáradt. Mi fáradtak vagyunk magyarázni, ők meg félnek a szótól: cukorbetegség. Ez egy olyan szó, ami mögött sokan a halált látják, amputált lábat, vakságot.

A közösségünk egymással persze tud beszélni. Ha valami jót ki lehet hozni ebből az egészből, az egyértelműen a sorstárs közösség: elképesztően összetartó, segítőkész emberek, fantasztikus civil szervezetekkel.

A gond ott van, hogy mások nem tudnak velünk kommunikálni. És ez nem csak diabétesznél van így. Ha valakit rákkal diagnosztizálnak, gyakran eltűnnek mellőle emberek. Nem azért, mert nem érdekli őket, hanem mert félnek, hogy rosszat mondanak. És ilyenkor inkább nem mondanak semmit.

Csakhogy a csend is bánt. Sőt, néha jobban, mint egy rossz kérdés. Mert a csend nem semleges. Azt üzeni: „Ez túl nagy nekem. Ne hozzám gyere vele.” Belülről ezt úgy érezzük: „Nem számítok.”

Nem a kérdés bánt – a hiánya bánt.

Miért rettegünk kimondani ezt a szót: cukorbetegség?

Mert amikor kimondod, az összes stigmát megkapod a nyakadba, jéggel leöntve.
„Biztos sok cukrot ettél.”
„Majd meggyógyulsz, ha vigyázol.”
„Ez a te hibád.”

Nem a betegség maga a legijesztőbb – hanem az, amit a társadalom rád rak. Előítéleteket, hibáztatást, tanácsokat, amiket senki nem kért. Miközben épp elég küzdelem van a mindennapokban is.

El tudod valaha engedni a DiabAnyu szerepet – vagy örökre veled marad?

Azt hiszem, soha teljesen. DiabAnyu bennem él. De egyszer halkabb lesz. Talán majd akkor, amikor Dávid elköltözik otthonról. Mert akkor DiabAnyu valahogyan kisétál vele az ajtón – vagy legalábbis megpróbál. :)