A szeptemberi hónap mindig nagyon izgalmas. Kezdődik az óvoda és az iskola! A család együtt készül fel, megveszik a szükséges taneszközöket. Beszélgetnek, és izgulnak azon, hogy a gyermekük szeretni fogja-e az iskolát/óvodát. De vannak olyan családok, akiknek ez a felkészülés félelemmel és bizonytalansággal teli. Nekik fogalmuk sincs, hogy mi fog történni. Félnek, hogy az iskola/óvoda mégsem fogja vállalni a gyermeküket, miután megtapasztalják, hogy mivel jar az 1-es típusú diabétesz.
Amikor Dávidnak bölcsődét választottunk, be kell, hogy valljam, remegő gyomorral kérdeztem rá arra, hogy elvállalják-e a fiamat. Mert tudom, hogy az én gyerekem több figyelmet igényel, mint a többi. Tavaly ősszel már olvastam pár szomorú történetet arról, hogyan vélekednek az iskolák és az óvodák egy olyan csemetéről, akire jobban oda kell figyelni.
Jelenleg a gyermek integrációs törvény miatt nem lehet megkülönböztetni a gyerekeket, sem egészségügyi okokból, sem fejlődési zavar ellenére. (Az oktatási törvény kimondja: A fogyatékos gyermeknek joga, hogy különleges gondozás keretében állapotának megfelelő pedagógiai ellátásban részesüljön attól kezdődően, hogy a fogyatékosságát megállapították (1993. évi LXXIX. törvény).) Ez a törvény kitér arra, kik a sajátos nevelésű igényű gyermekek (SNI), és mit kell ilyen esetben tenni. A diabéteszesekről azonban semmilyen rendelkezés nincs, ami tisztázná a helyezet. Amit egyedül tudunk, hogy az 1-es típusú diabéteszes gyermekeket kötelező felvenni az iskolába. A csavar a dologban az, hogy a tanár/óvónő viszont nem köteles ellátni a gyermeket. Azaz, nem köteles vércukrot mérni, inzulint beadni.
Az egyik megoldás lehetne, ha születne egy törvény, ami pontosan meghatározza, mit kell tenni ebben a speciális helyzetben. Magyarországon több mint 10.000 diabéteszes gyerek él. Számuk évről-évre jelentősen nő.
A szülők néhány esetben felháborodva vagy lesújtva adnak hangot véleményüknek az interneten:
• A 8. Illetve a 9.kerületben van olyan, akinek most kezdte az ovit a gyereke és szívesen vállalják igy hogy diabos? Elkezdtünk egy ovit de borzasztó semmit nem vállalnak. Bent vagyok egész nap cukrot mérni és inzulint beadni. Ma észre sem vették hogy rosszul van a gyerek, mikor feljöttek az udvarról. 2es volt a cukra (hipoglikémia) Szeretnénk olyan ovit ahol biztonságban tudhatom a gyerekem, mivel a csoportban egésznap nem lehetek bent igy 2óránként megyek be de hát ez igy nem jó.
• Sajnos mi is a negatív suli kezdés táborát foglaljuk. Olyan suliba jelentkeztünk DIREKT ahol azt mondták vállalják a pumpás fiam. Képben vannak mindennel plusz kaját is kapunk. Ehhez képest ott tartunk, hogy kaját nem kapunk, mert a konyhának nincs dietetikusa. Az igazgató közölte, hogy újra hívjam fel a konyhát mert cukormenteset biztosítanak, de számokkal ne riogassam őket, hogy számolják ki....kész röhej hisz inzulint ch-hoz adunk. 2tanítónk totál érdektelenek, azt se kérdezik meg, hogy milyen a cukra, vagy oké e minden. SEMMI! 2ped.asszisztenst kaptam egyik beteg, a másik már képben van. Azt mondta nem is bonyolult. Na, én csak annyit kértem hogy ellenőrizzék a kisfiamat, mikor cukrot mér, meg ha inzulint ad be kajához. Minden tesi óra előtt után mérést kérek, plusz ha 2órát az udvaron vannak akkor közte 1et. Nem tudom mit csináljak. Jelenleg bent ülök a suliba, amíg a gyerek bent van. Most már kezdik a felelősséget is, hogy vajon kié a felelősség a gyerek kezelésénél. Nem értem. Annyi cukros gyerek van, miért kell így keresztbe tenni a szülőknek.
• Igazából mi 1 hónapja vagyunk cukorbetegek. Egy 15 éves fiúról van szó, aki most lett 8.osztályos. Nálunk még az a bökkenő, hogy ő még ráadásul súlyos nagyothalló is. A fiam speciális iskolába jár, vagyis még +bentlakásos is. Idöben jeleztem az iskola felé, hogy ez történt, diabos lett. Közölték velem hogy semmi akadálya, persze h mehet iskolába. Erre tegnap leültünk az igazgatónő irodájában hogy megbeszéljük a fiam kis dolgait, mit hogy kell majd vele csinálni, meg persze ilyenkor amit kell hogy tudjanak . Erre a megbeszélés után közölék velünk, hogy MENJÜNK HAZA MERT NEM VÁLLALJÁK EL. Legyen magán tanuló. A gyerek meg most szomorú hogy mert cukorbeteg, és nem mehet iskolába. Mi ez az egész h akinek van valami problémája már különbséget tesznek.
És ez csak néhány kiragadott példa. Hosszasan sorolhatnám.
Köztudott, hogy a pedagógusokat kizsigerelik. Rengeteg teher nyomja a vállukat. Nehéz az ő életük, és a miénk is. Tudjuk azt is, hogy a törvénykezés ide vonatkozó része még nagyon hiányos. A gyermeket ugyanis kötelező felvenni, de nem kötelező ellátni. Ugyanakkor ha valami történne a gyermekeddel az oviban/iskolában/bölcsiben, akkor az mindenképpen a befogadó intézmény felelőssége lenne. Pedig sok helyen megoldható az ellátásuk. És erre vannak már pozitív példák is. Azonban pontos törvényi szabályozás hiányában a tanár talpraesettségén, vagy az iskola vezetőségének ambícióin múlik, hogy a diabos gyerekkel foglakoznak-e külön vagy sem.
Akkor mi a megoldás?
Feladhatod az életed a gyerekedért!
Sok esetben, a köznevelésbe bekerülő gyermekek szüleinek fel kell adni az állásukat. Ezzel viszont irtózatos anyagi terhet rónak saját családjukra. És hát a diabétesz kezelésében használt eszközök megvételét sem támogatja 100%-ban a NEA (régi OEP). Ezenkívül a diabéteszeseknek az egészségesebb élelmiszerek fogyasztása javasolt, ami szintén sokkal költségesebb.
A legnagyobb gond a gyermekek felügyelete.
Sok szülő el sem mozdulhat az intézmény épületéből, amíg a gyermekük részt vesz a foglalkozásokon, mert a pedagógusok a vércukor mérését sem vállalják (ami kb. talán egy percre viszi el az osztály figyelmét). Ez a művelet az iskolában kevesebb ideig tart, mint a feladatlapok kiosztása, az óvodában pedig, mivel eleve több felnőtt jut egy csoportra, még könnyebben megoldható lenne. A szülők mindenképpen változást remélnek a szabályozásban. A ma érvényben lévő rendeletek nem teszik kötelezővé azt, hogy az intézményi oktatásban résztvevő gyermekek teljes gondozása megoldódjon.
De tényleg, mi lehet a megoldás?
Az intézmény a törvényhozókra mutogat. Szerintük nem kapnak elegendő számú szakszemélyzetet. Eközben pedig családok és anyák arra kényszerülnek, hogy feladják a munkájukat, hogy a gyermekük közösségbe mehessen.Tehát, a válaszom határozott nem! Ez nem lehet megoldás!
Mi, anyukák azért küzdünk, hogy a gyermekünk egy átlagos gyermek életét élhesse. Közösségben. Pedig a mi gyermekeink nem átlagosak. A koruknál jóval érettebbek, felelősségteljesek, óriási önuralommal rendelkeznek. És már egészen pici korban tudják azt, hogy mivel jár az állapotuk. Igen, ez nem betegség, hanem egy állapot, melyet az idéz elő, hogy a szervezet immunrendszere megtámadja a hasnyálmirigyben lévő inzulintermelő sejteket. Ezek a gyerekek 3 évesen megtanulnak cukrot mérni maguknak. Iskolába többnyire úgy mennek ha penesek, hogy már be tudják adni maguknak az inzulint, ha pumpásak, akkor pedig tudják használni a pumpát.
És tudjátok, mi az amit a szülők kérnek ezért az iskolától?
Figyelmet. Hogy figyelmeztessék a gyermeket, mérje meg a cukrát. Hogy figyelmeztessék, adja be az inzulint magának. Hogy figyeljék, nincs-e véletlenül rosszul. Tegyék lehetővé neki, hogy az órán mérni tudja a cukrát. Esetleg ehessen-ihasson, ha szükséges.
Az iskolásoknál nagyobb a tét, mint az óvodásoknál. Az oviban a gyerek ha rosszul van, elüldögél, amíg jól lesz. Ezzel szemben az iskolában, mivel csökken a figyelem és mivel a gyerek nem tud konentrálni, ez komolyan befolyásolhatja az iskolai eredményeit is. Sok gyereknek maga az iskolakezdés is jelentős változás az életében. Nagy felelőtlenség elvárni, hogy figyeljen a diabéteszes csomagjára, az órákra, az időpontokra, és még az iskolára is. Egy kimaradt étkezés, egy be nem adott inzulin is elronthatja az egész napot.
Az óvodában ennél nagyobb teher van a pedagógusokon. Hiszen ők adják be az inzulint, korrigálnak, etetnek, figyelik a kicsiket. Fantasztikusak. Már akkor, ha mindezt vállalják és nem az anyuka ül az öltözőben, hogy beavatkozzon mikor szükséges.
A pedagógusok hozzáállása
Ez is, mint sok minden más, hozzáállás és nyitottság kérdése. A diabétesz kezelhető, csak elegendő információ szükséges hozzá. Amit mi, szülők és a Szurikáta Alapítvány pedagógus edukációs programja együttesen képesek vagyunk átadni. Azért, hogy ne legyen gond. Azért, hogy a szülő, a gyermek és a pedagógus is biztonságban érezhesse magát.
Egy hálás anyuka sorai:„Köszönöm,hogy az én kisfiam azon kivételes gyermekek közé sorolható, akinek lehetősége van arra,hogy olyan szerető, és segítőkész pedagógusok tanítják a gyenesi iskolában, akik teljes mértékben elfogadó környezetet teremtenek számára, hogy ne érezze kirekesztve magát, és kellő támogatást és figyelmet nyújtanak neki,hogy biztonságban érezze magát, ami szerintem a legfontosabb! Boldogan és örömmel jár iskolába. Most kezdte a 3.osztályt. Köszönöm még egyszer Katalin Varga, Erzsébet Szekeres és Katalin Soós-Nagy Tanító néniknek!”
Az alábbi linken egy másik történet, egy óvónéni szemszögéből olvashatjátok, hogy mit jelent a gyermek érkezése az óvodában.
Én óriási csodálattal tekintek Dávid óvónénijeire, akik fantasztikus nyitottsággal és odafigyeléssel kezelik a diabéteszét. Köszönjük ezeknek a pedagógusoknak, hogy erőt és hitet adnak nekünk, és megmutatják, hogy lehet ezt így is csinálni.
Utóirat
A törvényi szabályozás pontosításával szinte minden probléma orvosolható lenne. A szabályozás meghatározná az iskola-iskolaorvos-szülő-szakorvos felelősségét. Tavasszal már elindult egy kezdeményezés erre vonatkozólag, de még nem született döntés. Addig is bízunk a pedagógusok hozzáállásában és jóindulatában.
